Город

Полёт бабочки

Опубликовано 24 декабря 2014 в 14:08
0 0 0 0 0

Есть вещи, которые не могут влиться в бесконечный поток информации. Он словно обходит их стороной, предпочитая выставлять на всеобщее обозрение что-то другое. Однако нужно помнить, что отсуствие знания это самая ненадежная страховка.
Фонд Ксении Раппопорт занимается особенными детьми. Про их заболевание молчат газеты и телевизоры, и многие даже в сознательном возрасте не имеют о нем ни малейшего представления. Буллёзный эпидермолиз в нашей стране не внесен в список орфанных болезней и медицинских структур, в которые люди могли бы обратиться за помощью, просто не существует. У людей, родившихся с этим заболеванием, отсутствует ген, который связывает верхний и средний слой кожи. Их кожа так же хрупка и тонка, как крылья бабочки. Все, что так любят делать обычные люди со своими детьми — обнять, прижать к себе – нельзя делать с детьми-бабочками. Ведь их нежные кожные покровы могут от этого осыпаться.
Ксения Раппопорт приехала в Петербург, чтобы рассказать о своем фонде и совместной акции с рестораном «Две палочки». Теперь каждый, кто закажет в «Двух палочках» теплый шоколадный кекс, внесет пожертвование на сумму 100 рублей в фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Те, кто не любит сладкое, скептически относится к рекламным кампаниям или предпочитает домашнюю еду, тоже могут помочь фонду. На данный момент «Б.Э.Л.А.» ищет водителей со своим автомобилем, фотографов, копирайтеров, преподавателей мастер-классов и переводчиков, а также универсальных волнтёров.

ФОТО Ирина Романченко

0 0 0 0 0




Вконтакте
facebook